Maladies chroniques : améliorer le suivi à long terme des patients (A propos du rapport OMS : Therapeutic Patient Education)

Colloque organisé par Jean-Philippe Assal du 27 avril au 2 mai 1999.

Participants

Michèle AEBISCHER (Hôpital Cantonal Universitaire, Genève), Jean-Philippe ASSAL (Hôpital Cantonal Universitaire, Genève), Marie-Lise BARGUES (Paris), Alain DECCACHE (Université Catholique de Louvain, Bruxelles), Liana EULLER-ZIEGLER (Hôpital de l’Archet I, Nice), Jean-François d’IVERNOIS (Université de Paris 13, Bobigny), Noëlle JUNOD-PERRON  (Kantonsspital, Bâle), Hilary KING (Organisation Mondiale de la Santé (OMS), Genève), Anne LACROIX (Carouge, Suisse), Aline LASSERRE (Hôpital Cantonal Universitaire, Genève), André LAUBSCHER (Hôpital Cantonal Universitaire, Genève), Aldo MALDONATO (Policlinico Umberto I, Rome), Claude MEISEL (Bourg-la-Reine), François PARÉ (Chateau du Loir), Denis POUCHAIN (Vincennes), Kirsten STAEHR JOHANSEN (World Health Organization (WHO), Copenhague), Nicolas de TONNAC (Hôpital Cantonal Universitaire, Genève). 

Résumé

La science médicale montre son efficacité tant au niveau du diagnostic que dans le traitement des situations aiguës. La qualité des soins est bien différente dans le contexte des maladies chroniques où le suivi des patients est loin d’être aussi efficace que dans les situations aiguës comme celles qui sont traitées en milieu hospitalier.

Adhésion du malade à son traitement

En pharmacologie, par exemple, la recherche extrêmement performante a permis la mise sur le marché de médicaments exceptionnels. Le traitement du sida en est une illustration. Comment se fait-il qu’un malade sur deux atteint de cette maladie suive mal son traitement ? Il en est de même pour le traitement de la tuberculose où la non compliance des patients est responsable de la nouvelle recrudescence de cette maladie et des résistances bactériennes rencontrées dans près de la moitié des cas.

Tout se passe comme si la recherche pharmacologique s’arrêtait au stade de la distribution du médicament au corps médical et que rien ne soit entrepris pour améliorer l’adhésion du malade à son traitement. En effet près de 50 % des patients ne prennent pas leur traitement correctement.

Les représentations que le malade a de sa maladie et de son traitement

Pour établir un diagnostic et choisir le traitement, le médecin se base sur des valeurs objectives avec les examens sanguins et radiologiques. Ces deux éléments complètent l’observation clinique, mais ne sont pas suffisants pour la qualité du suivi à long terme des malades. Ces derniers se soignent plus ou moins efficacement en fonction de différents facteurs personnels, qui sont souvent liés aux représentations qu’ils ont de leur maladie et de son traitement. Ces représentations sont d’ordre subjectif, culturel. Elles sont bien souvent liées à la masse d’informations véhiculées par les médias. Le corps médical, formé aux normes biologiques, ne réalise pas l’influence que ces représentations des patients a dans la qualité du suivi à long terme. Comment alors sensibiliser un médecin à la dialectique : discours et logique médicale, représentation et croyance du patient et de sa famille ?

Acquis de connaissances et faiblesse de la transmission éducative

Notre civilisation est de plus en plus fondée sur les acquis scientifiques. Un des défis contemporains est que ces acquis n’ont pas toujours bénéficié des techniques de transmission auxquels ils avaient droit tout particulièrement lorsqu’il s’agit de transmettre aux malades un savoir-faire thérapeutique. La médecine en est victime autant que ses patients. Dans cette perspective, de grands efforts doivent être faits par les responsables de la formation en vue de susciter des approches créatives vraiment centrées sur les besoins des apprenants, qu’ils soient soignants ou patients.

Le document OMS sur l’éducation thérapeutique des patients ouvre plusieurs perspectives afin de répondre à ces nombreuses questions qui touchent la qualité du suivi à long terme des patients atteints de maladies chroniques. Ce colloque des Treilles a tenté d’aborder les différentes dimensions qui rendent le traitement des maladies chroniques si décevant.

Participants

Ce colloque a permis de réunir 13 soignants totalisant 326 années d’expériences professionnelles : 9 médecins,1 directeur d’un département de soins infirmiers de 2 500 infirmières, 1 psychologue, 2 spécialistes en éducation, pour la plupart chefs de service ou ayant un rôle clef dans la formation des médecins de premier recours, plus 1 spécialiste en éducation des adultes, et 1 journaliste médical. Leur point de ralliement est leur implication dans le suivi de patients, principalement dans le cas des maladies chroniques, leur capacité d’analyse des soins et leur expérience éducative aux niveaux pré et post—gradués et en formation continue. Plusieurs d’entre eux ont une fonction à l’intérieur de l’OMS.

Ce que notre expérience professionnelle nous fait dire…

Près de la moitié du colloque a été consacrée à des tables rondes avec le support de technique de discussion visualisée. Cette technique a permis de visualiser l’ensemble des réponses des participants, d’une manière simultanée, afin de pouvoir élaborer différents inventaires dans le domaine des soins (difficultés rencontrées, satisfactions, propositions, etc.). Quatre questions essentielles ont été soulevées.

1) A la suite d’une expérience personnelle récente concernant ma propre santé ou celle d’un proche qui a été malade, voici ce que j’ai à dire sur cette médecine que nous pratiquons…

a) J’ai trouvé positif et suis satisfait des prestations suivantes…

• la technicité
• les techniques diagnostiques et de laboratoire,
• les techniques chirurgicales,
• la rapidité liée aux moyens techniques et de communication,
• la communication entre experts: ils peuvent être contactés, même au niveau international. La position d’expert les rend souvent particulièrement disponibles.

b) Ce qui me paraît proЫématique…

• L’avant— et l’après— intervention ne sont pratiquement jamais évoqués avec le patient
• l’information préalable du patient est très déficiente,
• il n’y a rien sur l’après—intervention,
• il faut mieux gérer l’assistance du patient lors de son retour à domicile.
• Le manque d’écoute à l’égard du patient
• Il faut prendre mieux en considération le vécu du patient avec sa maladie et avec son entourage,
• on n’écoute pas parce qu’on n’a pas créé assez de silences avec son patient,
• écouter, d’accord, mais ce qui compte c’est de mieux comprendre. On en sait si peu sur son malade.
• Ne pas être conscient du pouvoir de ses mots en tant que soignant,
• Les mots que j’utilise sont souvent trop puissants,
• le soignant qui doute de son pouvoir utilisera, souvent sans s’en rendre compte, le pouvoir des mots pour arriver à ses fins,
• si le soignant gérait mieux les silences, il maîtriserait mieux son pouvoir envers le malade.

— Le morcellement de la personne du malade

• Les techniques modernes et la présence des spécialistes ont créé un mouvement de morcellement de la personne dont l’effet est très néfaste tant pour le malade que pour l’efficacité médicale des soins,
• ce morcellement aboutit à la dilution des responsabilités, au manque de concertation et à des informations incohérentes dont l’effet est mal perçu par le malade et sa famille,

— ces caractéristiques devraient être abordées tout au long de la formation et de l’activité de chaque soignant,

— une maîtrise des techniques de coordination axée sur le malade doit être mise en place particulièrement dans les grandes structures médicales.

— La démarche maximaliste du soignant

• Stimulés par la technique, les soignants cherchent à « tout faire ». Cela rejoint en quelque sorte l’excès de certitude mais aussi le « doute » de ne pas avoir tout maîtrisé,
• une réduction du temps au niveau des soins pousse les soignants à faire un maximum d’investigations, coûte que coûte,
• les spécialités poussent également à cette approche maximaliste.

— Auto-évaluation de la pratique médicale

• Si l’évaluation est de plus en plus la norme, elle n’est souvent utile qu’a des fins administratives,
• il faut absolument que les médecins pensent à l’auto—évaluation de leur pratique (à leur attitude face au malade). Mais ils doivent aussi évaluer la manière dont ils intègrent les nouvelles acquisitions médicales dans leurs activités quotidiennes.

2) Une expérience de 25 ans de pratique nous fait dire… — La formation initiale à repenser

La discussion n’a volontairement pas été centrée sur la dimension pédagogique, bien évidemment à revoir, mais plutôt sur des thèmes majeurs qui ne sont jamais abordés même dans des structures médicales qui ont évolué au niveau pédagogique.

• il conviendrait de réduire l’approche parcellisée afin d’augmenter les compétences transversales
• la demande des jeunes médecins étant aussi fortement orientée dans la direction « relation avec le malade », il faudrait que les patients et leurs familles puissent avoir un rôle dans la formation de tous les soignants ; ils pourraient ainsi parler des différentes expériences qu’ils ont vécues avec les soignants.

En outre quels sont les profils des professeurs de médecine qui décident de la formation des étudiants ? Ne cherchent—ils pas inconsciemment à favoriser la rétention du savoir universitaire afin de garder le pouvoir ?

—L’acquisition des connaissances biomédicales a beaucoup plus de poids que la maîtrise des stratégies de suivi et la gestion des attitudes des soignants

• La connaissance est un outil de et du pouvoir.
• L’oubli des acquis antérieurs augmente la dépendance des soignants en face de quelques experts, lesquels croiront remplir le savoir <(qui manque » par une autre forme de connaissances. Ce que tous oublient en général, c’est que le savoir peu utilisé est oublié « physiologiquement » chez tout le monde et en peu de temps. Ce que les experts ne réalisent pas, c’est la somme encyclopédique de l’expérience du praticien. Or c’est justement le fait de discuter de cette expérience personnelle qui manque souvent au praticien : pouvoir discuter de la difficulté rencontrée dans le suivi des patients, de l’attitude qui favorise le mieux l’adhésion du malade à son traitement, qui améliore l’acceptation par le patient de sa maladie, etc.
• Il est urgent de traduire le savoir—savant en un savoir—utile.

-Repenser la formation continue

-Compléter la formation sur les nouvelles acquisitions thérapeutiques en tenant compte des éléments suivants :

• Mieux percevoir les caractéristiques de son identité professionnelle,
• dépasser la culture biomédicale pour permettre aux soignants de mieux aborder le malade,
• l’expérience du praticien doit devenir un objet de formation,

—   le langage professionnel versus le langage de soutien (langue paternelle versus langue maternelle).

• Suivre une formation en éducation thérapeutique des malades
• Acquérir le savoir—faire qui permet au malade d’apprendre à se traiter,
• maîtriser les stades d’acceptation de la maladie et adapter les stratégies d’éducation en fonction de ces derniers,

— maîtriser l’approche par objectifs thérapeutiques à court, moyen et long terme.

• Maîtriser les stratégies de suivi à long terme des maladies chroniques
• Apprendre à agir dans une démarche de soins interdisciplinaires,
• gérer un suivi à long terme qui tienne compte systématiquement des différentes composantes de la personne biomédicale, psychosociale et pédagogique,
• être à même d’évaluer l’effet de la prise en charge au niveau de ces trois secteurs,
• développer des critères d’auto—évaluation.

3) L’enseignement thérapeutique du malade

• Rapport adulte — adulte

— Logique du soignant versus logique des croyances du patient.

• Partage du savoir
• Concilier le savoir médical du soignant et l’expérience du patient. — Contrôle de son pouvoir par le soignant
• Percevoir le pouvoir du soignant et celui du patient, et leur effet sur le suivi à long terme,
• apprendre à maîtriser le non—pouvoir, tant chez le soignant que chez le malade.
• Développer une relation éducative
• Disitinguer entre l’éducation sur la maladie et l’apprentissage du traitement,
• maîtriser une information simple, pertinente, et non excédentaire sur le traitement et la maladie,
• étudier les projets des malades.
• Le sens des mots
• Comprendre que ma définition des termes médicaux en tant que soignant n’est pas nécessairement celle du patient.
• Clarifier les représentations qu ont les malades de leur maladie et de leur traitement
• Aider le patient à adhérer à son traitement.
• Développer des systèmes d’évaluation
• Evaluer la satisfaction des malades,
• évaluer la qualité de vie,
• fournir aux soignants des outils d’auto—évaluation.

4) Le document OMS sur l’éducation thérapeutique du malade et les recommandations

Ces recommandations relèvent de la responsabilité de différents secteurs :

• Etats membres de la région européenne de l’O. M. S.,
• institutions d’enseignement et de formation de soignants,
• soignants,

— centres collaborateurs de l’O. M. S.,

• institutions de soins, — industries de la santé,
• médias,
• organismes d’assurance santé.

Les experts réunis aux Treilles se sont prononcés sur différentes recommandations dont les plus significatives sont les suivantes :

RECOMMANDATIONS AUX SOIGNANTS

• Renforcer la prise en charge des maladies chroniques par l’éducation thérapeutique du patient.
• Accorder une priorité à l’éducation thérapeutique du patient dans leur formation permanente.
• Evaluer les résultats de l’éducation thérapeutique du patient.

RECOMMANDATIONS AUX INSTITUTIONS D’ENSEIGNEMENT ET DE FORMATION DE SOIGNANTS

• Introduire l’éducation thérapeutique du patient dans la formation des médecins, des infirmiers et des autres soignants.

— S’assurer, par des programmes de formation de formateurs, que leur personnel enseignant possède les compétences pédagogiques requises pour développer un enseignement thérapeutique du patient.

— Promouvoir l’éducation centrée sur le patient, par une amélioration de la coordination et de la coopération avec les institutions de soins.

— Faciliter la constitution d’équipes multiprofessionnelles.

• Valider les acquis des soignants ayant bénéficié d’une formation en éducation thérapeutique du patient.
• Garantir des crédits aux soignants afin de faciliter l’accès à la formation.
• Réserver des ressources financières suffisantes pour la recherche sur l’éducation du patient.

RECOMMANDATIONS AUX INSTITUTIONS DE SOINS

• S’assurer que des opportunités de temps et de lieux sont mises à la disposition des patients et de leurs familles afin de leur permettre de communiquer leurs besoins d’information et de formation.
• Assurer une valorisation et une reconnaissance professionnelles des soignants impliqués dans l’éducation thérapeutique du patient.
• Garantir aux soignants les conditions nécessaires (temps, lieux, etc.) pour exercer leur fonction d’éducateur thérapeutique.
• Garantir des crédits aux soignants pour faciliter leur accès à la formation.

RECOMMANDATIONS AUX INDUSTRIES DE LA SANTE

• Réfléchir : (a) à l’information et à l’éducation du patient, conjointement à la commercialisation des médicaments, des appareils, des instruments, etc. ; (b) à l’adhésion aux traitements et à la lassitude à se traiter ; (с) à l’amélioration des méthodes de prise en charge à long terme des patients atteints de maladies chroniques.
• S’assurer que le personnel commercial est formé à l’éducation des patients selon les recommandations de l’OMS.

RECOMMANDATIONS AUX ORGANISMES D’ASSURANCE SANTE

• Inclure l’éducation thérapeutique du patient dans les prestations qui leur sont remboursées.
• Assurer à sa juste valeur le remboursement des dépenses d’activités de prévention, et, en particulier, l’éducation thérapeutique du patient.

— Prendre en considération le fait qu’un patient suive un programme d’enseignement thérapeutique pour déterminer le montant de ses primes d’assurance volontaire.

RECOMMANDATIONS AUX MÉDIAS

— Améliorer la qualité des informations concernant le patient.

• Répondre aux besoins effectifs des patients et de leurs proches, des professionnels de la santé et de l’ensemble de la population en matière d’informations sur la santé et la maladie, et d’éducation thérapeutique.
• Promouvoir l’information sur la santé dans les divers domaines (culturel, médical, psychosocial, environnemental, technique, etc.).

RECOMMANDATIONS AUX AUTORITÉS NATIONALES DE LA SANTE

• Reconnaître que l’éducation du patient constitue une activité thérapeutique et la financer en tant que telle.
• Déterminer, dans leur ordre de priorité, les stratégies et les objectifs de santé et d’enseignement, voir dans quelle mesure ils soutiennent ou appliquent les propositions de ce rapport.
• Créer des institutions officielles, nationales et régionales, pour soutenir, promouvoir et intégrer l’éducation du patient dans la prise en charge des maladies chroniques.

Quelques messages—clés émis par les participants

La puissance des mots du soignant

« Les mots sont puissants, souvent trop puissants à notre insu : ils dépassent souvent ce que nous voulons dire au malade…»

Nous avons souvent un besoin inconscient de forcer l’autre à être d’accord. Souvent c’est celui qui doute de son pouvoir qui utilise force et violence.

Maîtriser le pouvoir des actes et le distinguer du pouvoir des mots.

L’incertitude

« Il faut que le médecin apprenne à gérer l’incertitude. »

« Savoir enseigner les connaissances est à la portée de tous, mais plus difficile, complexe et tout aussi important, c’est de pouvoir transmettre “l’incertitude” avec dynamisme et pertinence. Aller plus loin, dépasser le message de certitude de la médecine. »

Revoir sa propre pratique médicale

« En médecine on a tendance à s’engouffrer dans ce qu’on sait faire afin d’occulter ce que l’on ne sait pas faire. »

La continuité dans les soins

« Il faut travailler à la CONTINUITE de la prise en charge. » Eviter absolument ces situations où un malade voit de nombreux soignants et ne sait pas à qui il appartient.

Il est urgent de créer un rôle de coordinateur dans la fonction de chaque soignant afin d’assurer pour le malade une information à la fois convergente et cohérente

Écouter le malade

« Il faut créer cet espace de silence qui permet d’écouter l’autre. »

Quelques axes de réflexion concernant la formation continue des soignants

A la suite aux discussions souvent animées, il a été établi un ordre de priorité d’intérêt parmi les participants. Une réflexion approfondie devrait être initiée dans les lieux de travail, concernant les quatre grands axes suivants :

• La relation adulte-adulte dans le processus de soin (28 %)
• Les modes de fonctionnement professionnels (21 %)
• Le sens des mots et les représentations des patients (17%)
• La transmission des connaissances dans les équipes soigantes (12 %)

CONCLUSIONS

Si ce colloque a permis de témoigner de l’efficacité technique du monde médical, il a aussi permis de révéler des secteurs auxquels il est indispensable et urgent de prêter attention. Ce qui n’a malheureusement pas pu être abordé car le projet est trop neuf, ce sont les stratégies qui devraient permettre d’améliorer la prise en charge psychosociale du malade, son éducation thérapeutique et les stratégies de suivi tant en milieu hospitalier qu’en pratique ambulatoire.

Il est cependant réjouissant de constater qu’a la suite du document et de cette réunion, l’Organisation Mondiale de la Santé nous propose d’élaborer des recommandations pour une meilleure formation post-graduée et continue des soignants dans les stratégies de suivi à long terme.

En ce sens, ce colloque des Treilles aura participé à l’amélioration de la pratique médicale.

 

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