Autisme et psychoses infantiles : améliorer le traitement des « cas lourds »

Colloque organisé par Moïse Assouline et Stanislas Tomkiewicz du 30 septembre au 5 octobre 1998

 

Participants

Grigoris Abatzoglou (Professeur de psychiatrie, Salonique), Jean-Louis Agard (Fédération Sésame Autisme, Montastruc­ La-Conseillère), Catherine Allier (Institut médico-éducatif (IME) Alternance, Bourg-la-Reine), Moïse Assouline (Hôpital de jour Santos-Dumont, Paris), Charles Aussilloux (Clinique Peyre-Plantade, Montpellier), Sami Ben Jemaa (Directeur, ferme thérapeutique de Sfax, Tunisie), Marie-Agnès Bouthier (Association Sésame Autisme Ile-de­France-Est, Emerainville), Claude Bursztejn (Hôpitaux universitaires de Strasbourg), Howard Buten (Centre Adam-Shelton, Saint-Denis), Jacques Constant (Les hôpitaux de Chartres), Philippe Gabbaï (Fondation John Bost, La Force, France), Anne-Marie Gallot (Ministère de l’Emploi et de la Solidarité, Direction générale à la Santé (DGS), Paris), Mireille Goutel (Hôpital de jour, Chevilly-la-Rue), Françoise Grémy (Association Sésame Autisme Languedoc‑Roussillon, Uzès), Christian Kottler (CHS Paul-Guiraud, Villejuif), Sylvie Lapuyade (Hôpital de jour Santos-Dumont, Paris), Jean-Pierre Liauzu (Directeur, revue l’Information psychia­trique, Paris), Jean-Pierre Malen (Centre d’aide par le travail (CAT) et Foyer La Montagne, Meudon-la-Forêt), Martine Mathien-Duval (Etablissement public de santé Alsace Nord, Brumath), Nicolle Tsourith (Hôpital de jour Santos-Dumont, Paris ), Pierre Noël (Revue l’Information psychiatrique, Paris), Gilles Roland-Manuel (Hôpital de jour, Antony), Paulette Rosevègue (Direction de l’action sanitaire et sociale (DASS), Paris), Jean-Louis Senninger (Unité pour malades difficiles, CHS de Sarreguemines), Stanislas Tomkiewicz (Institut national de la santé et de la recherche scientifique (INSERM), Paris)

Résumé / argument

Les organisateurs de ce colloque ont voulu attirer l’attention des professionnels et des pouvoirs publics sur une catégorie d’autistes et de psychotiques que l’on peut appeler provisoire­ment « les cas lourds ». Le colloque a donc réuni une vingtaine de professionnels très concernés et spécialisés, venant d’hôpi­taux de jour, d’hôpitaux psychiatriques, d’instituts médico-psy­chologiques, des éducateurs, des psychiatres, des parents et aussi des décideurs, c’est-à-dire des responsables des DDASS et du ministère.

Les buts du colloque ont été les suivants :

  1. prendre conscience de la gravité du sujet,
  2. améliorer la tolérance des institutions, dont le potentiel thérapeutique est déjà fort,
  3. améliorer le potentiel thérapeutique des institutions tolé­rantes, mais dont la capacité thérapeutique est plus modeste.

Pour ce faire, les participants ont étudié successivement la définition de cette population, l’étiologie éventuelle des troubles, la clinique, les possibilités d’une étude épidémiolo­gique et, finalement, la prise en charge et le traitement.

La majorité des « cas lourds » peut être insérée dans les nou­veaux réseaux. La plupart des cas d’autisme sont appelés communément et improprement « cas lourds » par les professionnels des établisse­ments non spécialisés du sanitaire et du médico-social car :

  • ils ont des déficits variés combinés à des troubles du com­portement sévères qui gênent leur intégration dans ces établis­sements (consacrés à des pathologies ou à des handicaps moins dysharmoniques) ;
  • il s’agit d’adolescents qui, à partir de treize ou quatorze ans, sont renvoyés à leur domicile familial sans suivi ou bien hospi­talisés en psychiatrie générale, « faute de mieux » .

Pourtant, ces jeunes peuvent bénéficier, grâce aux nouveaux réseaux transversaux, quand ils existent [hôpitaux de jour du sanitaire, IME (institut médico-éducatif) du médico-social, struc­tures éducatives ou sociales], de prises en charge de jour dignes et trouver ensuite une insertion en réseaux verticaux à l’âge adulte : en CAT (centre d’aide par le travail), FV (foyer de vie), MAS (maison d’action sociale) spécialisée, etc.

Dans toutes ces structures, ils cessent d’être des « cas lourds », sauf de manière temporaire. En effet, on assiste parfois à des « décompensations graves mais temporaires » chez des autistes ou psychotiques stabilisés, ou en progression dans des établis­sements adaptés.

Pour les « cas lourds temporaires », des « tranches d’hospitalisa­tion complète » courtes, de une à quatre semaines, faciliteraient leur réinsertion durable dans les réseaux existants. Ce type d’hospitalisation est toujours possible théoriquement grâce à la « sectorisation psychiatrique ». En pratique, elles sont parfois dif­ficiles (car différées ou conflictuelles), puisque cela dépend des moyens, de la volonté de coopération et du savoir-faire des ser­vices concernés.

La création de places nouvelles entre 1995 et 1997, en ampli­fiant les possibilités des structures spécialisées déjà existantes, a montré que de plus en plus de ces « cas lourds » peuvent être absorbés par le dispositif de manière positive.

Toutefois, une meilleure articulation des réseaux existants (sanitaire public/sanitaire associatif/médico-social/social) pour­rait amortir nombre de décompensations « temporaires » qui actuellement se « chronicisent » en « cas lourds » faute de coordi­nation appropriée.

Mais il existe un sous-ensemble de 10 % environ de « cas plus lourds » parmi les adolescents ou les adultes précédemment décrits (celui des cas lourds susceptibles d’être « déchronicisés » dans les réseaux).

Ces cas présentent des difficultés permanentes d’intégration chez d’autres handicapés mentaux, y compris parmi ceux du même groupe pathologique (autisme et « troubles apparentés »/ »psy­choses infantiles »).

Distinguer ce sous-ensemble est l’objet de notre recherche actuelle.

Ce sous-ensemble n’est pas homogène sur le plan du déficit : l’éventail des niveaux est assez large (depuis l’autisme très défi­citaire jusqu’à l’autisme léger ou au syndrome d’Asperger).

En revanche, la sévérité des troubles du comportement, constante depuis l’enfance, est amplifiée par l’adolescence, la sexualité, l’augmentation de la force physique et de la taille des personnes, l’apparition fréquente d’une épilepsie (40 % des cas).

Pour la plupart, la bonne qualité des prises en charge jusqu’à la puberté et aussi leur nature d' »enfant », c’est-à-dire de sujet maîtrisable, permettrait une insertion correcte, devenue de plus en plus difficile avec leur croissance.

Leurs caractéristiques cliniques sont incompatibles avec le maintien au domicile, car prédomine une dangerosité perma­nente pour eux-mêmes ou pour leur entourage.

Les nouvelles structures spécialisées (IME, FV, foyers à dou­ble tarification (FDT) ou MAS pour autistes) ne peuvent les ac­cueillir d’emblée quand elles ont des places ou des lits (car la qualification et les ratios du personnel sont insuffisants).

– Des recoupements épidémiologiques indiquent que ces situa­tions, faute de solution adaptée, basculent tôt ou tard dans l’aban­don asilaire le plus inhumain, voire dans le fait divers tragique.

– Les services de psychiatrie et les familles se reprochent mutuellement ces conséquences néfastes.

– L’augmentation actuelle de ces cas est liée à la croissance démographique, mais aussi à un meilleur dépistage de la dis­continuité longitudinale de la prise en charge depuis l’enfance jusqu’à l’âge adulte, d’une part, de la carence de l’offre de soins adéquate, d’autre part.

Pour ces cas, il manque des structures de soins intensifs à temps complet, intermédiaires et innovantes, capables de pré­parer l’intégration initiale de ces personnes dans le réseau de structures existantes.

L’alternative empirique actuelle, par défaut, inadéquate, est l’hospitalisation en long séjour :

soit dans des unités de défectologie psychiatrique : elle est alors non active, non spécialisée, sans projets ni moyens pour l’insertion relais,

  • soit dans des unités pour malades difficiles (UMD) : actuel­lement 5 % d’autistes et de psychoses infantiles y sont accueillis, avec 40 % de schizophrènes et 40 % de paranoïaques ; ce n’est pas une solution éthique.

La réflexion peut toutefois s’appuyer sur des expériences positives dans certaines régions, répondant partiellement aux problèmes posés par « ces cas » :

– depuis trois décennies, à l’échelle régionale, à la Fondation John Bost (région de Bordeaux, Dr Philippe Gabbaï),

  • récemment, à l’échelle locale, au CHS Charcot dans les Yvelines (Dr Catherine Milcent), dans des services de psychia­trie générale d’Alsace : création d’une unité active pour autistes (avec plus de moyens et non pas moins) (Dr Martine Mathien­-Duval) .

Une alternative positive de prise en charge active, prépara­toire à une insertion relais, reposerait sur quatre concepts perti­nents :

  • une hospitalisation rapide (sans période d’attente),
  • dans une unité spécialisée de soins intensifs et qualifiés, de petite taille (5 places environ), autorisant une grande cohéren­ce institutionnelle entre l’accueil de jour et l’hébergement,
  • de moyenne durée (de quelques semaines à plusieurs mois, pour ne pas être tenus par une échéance trop vive, soit de un à douze mois environ),

– ayant les moyens (et l’obligation) de préparer l’insertion de ces patients dans les structures plus courantes, en établissant une articulation étroite avec celles-ci.

 

Compte rendu : Stanislas Tomkiewicz

  1. Définitions

Le concept « cas lourd » ne recouvre pas complètement le concept plus médical de « cas grave ». Le cas grave est une expres­sion de médecin, le cas lourd, celle des familles et des équipes (Pr Charles Aussilloux). En effet, on ne peut le classer sur l’échelle de Wood. La lourdeur des cas n’est pas proportionnel­le au degré de la perte d’autonomie qui pourtant y joue un rôle certain. Dans la définition des cas lourds, une place capitale est tenue par le regard des autres, qu’ils soient parents ou profes­sionnels. Ces cas peuvent être parfois lourds en permanence, mais aussi seulement d’une manière temporaire. On peut s’in­terroger s’ils le sont d’une manière intrinsèque, congénitale ou génétique, ou s’ils le deviennent. Il faut dire qu’une réflexion psychopathologique adéquate pour comprendre un cas grave ne suffit pas pour comprendre un cas lourd.

Quatre ordres de facteurs déterminent la lourdeur et la gravi­té du cas : le repli sur soi-même, dans la mesure où il démora­lise les familles et les équipes ; les troubles associés somatiques et sensoriels ; le déficit cognitif; et, avant tout, les troubles du comportement, plus importants en fin de compte que tous les facteurs précédents. Du point de vue de l’entourage, le cas lourd peut être défini comme celui qui provoque un épuisement total aussi bien de la famille que de l’équipe qui l’a en charge habi­tuellement. Parmi les troubles du comportement, il faut insister sur ceux du sommeil, encore plus importants pour les familles que pour les institutions, sur les troubles alimentaires, sur les cris, sur les stéréotypies, sur l’absence de propreté et, avant tout, sur les automutilations et sur l’hétéro-agressivité.

Lorsque les équipes ou les familles se sentent menacées dans leur propre équilibre, elles ont tendance à traiter ces enfants, ou plus encore ces adolescents, ces jeunes adultes, dont les com­portements actifs suscitent un rejet, de méchants, de pervers, et elles adoptent à leur tour des comportements violents dus à leur stress, ce qui mène le plus souvent à l’exclusion du patient. On pourrait dire ainsi (Pr Charles Aussilloux) que la lourdeur a trois composantes :

– les facteurs individuels,

– le niveau des ressources familiales,

– les ressources institutionnelles.

L’existence relativement fréquente du caractère intermittent, voire inattendu, de ces troubles (notion de crise) justifie d’ores et déjà la dimension de l’importance du « réseau » dans la prise en charge ; nous y reviendrons dans la deuxième partie de l’ex­posé.

Gilles Roland-Manuel insiste sur l’importance de la souffran­ce dans le concept des cas lourds. La souffrance de l’individu et aussi la souffrance de l’entourage : celle de la famille, obligée de vivre avec lui, d’autant plus que les institutions refusent la prise en charge ; celle des soignants, confrontés à leur impuissance à guérir ou même à adoucir la vie du patient.

Un cas lourd peut l’être avant tout pour l’entourage, dans la mesure où il pousse à son rejet; lourd pour lui-même dans la mesure où sa souffrance est insupportable ; lourd pour les psy­chiatres, qui ne supportent pas un cas résistant à leur thérapeu­tique et la perte de leur illusion de toute puissance. Il faut noter que les cas lourds sont d’autant plus fréquents parmi les autistes qu’ils avancent en âge et que cette catégorie de patients concer­ne surtout les adolescents et les adultes.

On ne les trouve pas seulement dans les structures permet­tant le maintien d’un lien avec la famille (instituts médico-psy­chologiques ou hôpitaux de jour), mais également dans les hôpitaux psychiatriques qui avanceront alors le manque de places ou l’absence d’unités spéciales pour en prendre soin réel­lement. Certains cas, qui semblent lourds même pour les hôpi­taux psychiatriques, finissent par aboutir dans les UMD. Les par­ticipants du colloque ont été au plus haut point interpellés et émus par les interventions des médecins responsables de ces UMD (Dr jean-Louis Senninger, du CHS de Sarreguemines, Dr Christian Kottler, du CHS Henri-Colin de Villejuif) qui décrivent comment, dans ce milieu très spécifique où se trouvent des patients très dangereux (criminels, violents, etc.), les autistes et psychotiques taxés de cas lourds apparaissent banals, perdent leur étiquette, sont mieux acceptés et quelquefois même voient leurs troubles s’améliorer. Parfois pas du tout, précisent-ils, mais, en tout cas, ce n’est pas leur place, sauf par défaut.

On pourrait conclure en disant qu’un cas lourd se définit avant tout par l’absence d’une structure adaptée, même dans un réseau conçu pour des autistes. Les cas lourds sont les per­sonnes pour qui aucune solution n’a été trouvée. Il résulte de cette définition « structurelle » (Jean-Louis Senninger), sur le plan pratique, la nécessité de créer des structures adaptées à ces cas, surtout pour de grands adolescents.

La recherche des facteurs de risques va permettre de complé­ter la définition. Interviennent dans la création d’un cas lourd : * une épilepsie sévère et résistante au traitement,

* des troubles oculaires, souvent en rapport avec l’auto-agres­sivité, et des stéréotypies (certaines pouvant provoquer une cécité),

* des phénomènes somatiques douloureux souvent totalement incompris par l’entourage, même soignant (on a déjà vu certains cas réputés lourds qui n’étaient en fait que des enfants qui souf frent somatiquement d’une constipation rebelle, d’un reflux gas­tro-oesophagien, d’une hypertension intra-crânienne…).

Du côté de l’entourage, le flou du diagnostic est facteur de lourdeur, très mal supporté par la famille et les soignants, et engendre des erreurs. Cela est d’autant plus vrai quand l’enfant est orphelin ou complètement abandonné par sa famille.

D’autres facteurs d’environnement vont apparaître lorsque le jeune psychotique grandit et passe à l’adolescence puis à l’âge d’adulte : l’instabilité de cet environnement, les transferts trop fréquents d’une institution à l’autre, des carences affectives et des gauchissements affectifs complexes et non pris en charge, et enfin des sévices physiques et sexuels, dont certains de ces enfants ont été victimes et qui sont souvent très difficiles à mettre en évidence (Dr Sylvie Lapuyade) .

Certains enfin sont victimes d’une inflation des médicaments ou du phénomène de bouc émissaire dans une équipe débordée.

Définition (synthèse du Dr Philippe Gabbaï)

Un cas lourd n’est pas un individu mais une situation tempo­raire, aiguë parfois, ou quasi permanente, tenant à deux types de facteurs :

  1. des facteurs dits de « gravité », qui tiennent à la personne, cor­respondant aux trois premiers niveaux de la classification de Wood, et en particulier les troubles du comportement (auto et hétéro-agressivité), quel que soit le niveau de déficience intellec­tuelle et d’autonomie.
  2. des facteurs dits de « lourdeur », qui s’attachent à l’inadé­quation des capacités de réponses à leur absence, souvent, ou à leur débordement, dus à l’inadaptation des ressources aboutis­sant à des situations de rejet ou d’exclusion.

La lourdeur se situe dans l’interaction entre ces deux domaines. Il est évident qu’il existe un renforcement dialectique entre ces deux facteurs.

Le cas lourd n’est pas un sujet, c’est une situation. Il faut donc diminuer les facteurs de gravité et adapter les réponses : ce n’est pas seulement la création de structures, mais aussi l’articulation de structures qui ne se suffisent pas en elles-mêmes.

Les cas lourds deviennent visibles, paradoxalement, à la lumière des progrès réalisés ces dernières décennies dans les prises en charge et dans le traitement non résidentiel (collabora­tion avec les parents). Ils sont rendus visibles là où, autrefois, le laminage non éthique des archaïsmes institutionnels les étouffait.

Ils apparaissent majoritairement aux moments charnières (12 ans-20 ans). Le fait de ne pas trouver de réponse éthique est aggravé par le fait des pénuries de structures médico-sociales. Cela est à mettre dans les facteurs de risque, car empêche les hôpitaux psychiatriques de remplir leur rôle.

L’entrée dans un système de non-droit est une caractéristique du cas lourd (non-respect des droits de la personne) ;

Il faut mettre en évidence le rôle de l’agressivité, avec le débor­dement des capacités de réponses institutionnelle ou familiale. Un cas lourd est toujours inscrit dans une dynamique de rejet et d’exclusion.

  1. Facteurs de risques

Le professeur Claude Bursztejn cherche à compléter ce point de vue purement typologique par une recherche longitudinale des trajectoires : selon lui, on n’est pas un cas lourd, mais on peut le devenir. C’est la trajectoire qui est le facteur de risque principal. Il souligne l’importance de la relation entre l’individu et la sub­jectivité de l’environnement familial ou soignant, avec culpabilité d’un côté, impuissance de l’autre, ou plutôt l’impuissance et la culpabilité des deux côtés. Cette subjectivité retentit à son tour sur le sujet en menant à des prises en charge inadaptées.

Cette étude fait apparaître les particularités suivantes :

– le cadre des cas lourds n’est guère utilisé lorsqu’il s’agit de jeunes enfants, avant tout à cause de l’illusion anticipatrice d’une évolution favorable. On note cependant, déjà à ce stade, des phénomènes de rejet très précoces où l’on parlera d’un « autisme pas réussi ».

Beaucoup plus souvent, un individu entre dans cette catégo­rie très peu désirable des cas lourds au moment de l’adolescen­ce. Nous sommes dans une grande ignorance du nombre et du moment d’apparition de ces « décompensations », cela, faute d’études longitudinales, seules capables de nous l’enseigner.

Claude Bursztejn insiste sur l’absence de corrélation entre les facteurs organiques et la notion de lourdeur. Plus importants sont la non-alliance avec la famille, des situations conflictuelles à l’intérieur des familles qui perdent toute tolérance envers l’in­dividu et qui réclament une hospitalisation à plein temps. Une telle hospitalisation est toujours un facteur de cassure et d’ag­gravation. Des crises violentes chez certains enfants et adoles­cents sont à la fois cause et conséquence de leur entrée dans la catégorie des cas lourds.

Les facteurs vont ainsi de la vulnérabilité neuro-biologique, sur laquelle nous savons peu de choses (à noter que ce ne sont pas les formes les plus déficitaires qui forment les cas lourds), à la rupture des liens, bien que les liens ne sont pas toujours évi­dents, comme n’est pas évidente la possibilité pour un psycho­tique de changer d’endroit de vie. Les transferts entre les insti­tutions se font trop souvent sur le mode de la rupture avec beaucoup de stress et nous sommes là, en attente d’une révo­lution culturelle, où l’on entrera dans un monde où les trans­ferts seront réputés comme des changements positifs aussi bien pour l’entourage que pour l’individu.

On devient cas lourd lorsque l’équipe pense qu’une contrain­te et une contention physiques deviennent nécessaires. La puberté elle-même peut devenir facteur de lourdeur de cas en posant des problèmes sexuels que l’équipe souvent n’ose pas envisager.

En conclusion, on peut dire que le cas lourd est un échec de la pertinence de la prise en charge.

Synthèse (Dr Philippe Gabbaï)

Les facteurs de risques sont à la fois causes et conséquences des cas lourds : la variabilité ou l’imprévisibilité de ces cas sont parmi les facteurs qui compromettent l’adaptation des réponses à proposer. Ces facteurs de risques se divisent en trois types :

  • des facteurs intrinsèques,
  • des facteurs d’environnement,
  • des facteurs institutionnels;

-Facteurs intrinsèques :

  • l’organicité : épilepsie, maladies somatiques associées, dou­leurs et pathologies somatiques méconnues… Elle rend toujours les réponses institutionnelles plus difficiles.
  • La vulnérabilité neuro-biologique individuelle (souvent les poussées pubertaires) ;
  • L’absence de diagnostic précis, soit tenant au cas, soit tenant à l’absence de souci diagnostique du corps professionnel.

-Facteurs d’environnement (psycho familial et social) :

  • Absence de famille, quelles que soient les raisons (abandon, problèmes psychopathologiques, socio-économique, etc.).
  • Absence ou insuffisance d’un environnement social nécessai­re au développement de tout individu.

Ces facteurs environnementaux viennent accroître la vulnéra­bilité des autistes, qu’ils soient enfants ou adultes, et surtout en période de passage d’un statut à l’autre (adolescence et âges charnières).

-Facteurs institutionnels :

  • Absence ou insuffisance de réponses adaptées à la diversité des besoins, qu’il s’agisse de structures ou de services.
  • Absence ou insuffisance des compétences et des techniques .
  • Absence de travail dans une dimension pluri-institutionnelle (réseau).
  • Absence de continuité des réponses adaptées aux change­ments induits par l’évolutivité des personnes autistes, quel que soit leur âge.
  • Le cloisonnement sanitaire/médico-social et, plus largement, toutes les défaillances d’articulation interstructurelle (psychiatrie enfant/adulte, etc).
  • Tous les facteurs induisant des ruptures de liens et de conti­nuité non préparés.
  • Le risque des effets de concentration.

Épidémiologie

Stanislas Tomkiewicz rappelle les conditions, la finalité et les difficultés d’une étude épidémiologique de ce sujet. Il distingue entre l’épidémiologie descriptive, qui étudie le stock, c’est-à-dire le nombre de patients à un moment donné dans une aire géo­graphique donnée, et le flux, c’est-à-dire le nombre de cas nou­veaux qui apparaissent annuellement dans le même territoire. Il rappelle la définition savante de ces deux termes, soit « l’inci­dence » (flux) et la « prévalence ».

L’intérêt de l’épidémiologie descriptive est de montrer l’am­pleur du problème aux autorités pour prévoir une carte des ins­titutions, le nombre de places nécessaires actuellement et dans un proche avenir, et la répartition du personnel.

L’épidémiologie explicative, elle, cherche à aller plus loin, à savoir l’étude des facteurs de risques ; ici, les grilles seront infi­niment plus détaillées que dans l’épidémiologie descriptive, car il ne faut pas oublier qu’on ne trouve que ce que l’on cherche et que les surprises divines y sont exceptionnelles.

Deux difficultés majeures obèrent toute étude épidémiolo­gique.

La première, c’est la source d’information : va-t-on étudier, à la manière de l’INSEE, toute la population, seule méthode abso­lument juste, mais d’une lourdeur et d’un coût impensables dans notre milieu, ou bien chercher là où l’on a des chances de trouver, c’est-à-dire dans les consultations et dans les institutions de soins, tout en sachant que cela constitue déjà un biais. Lorsqu’il s’agit de cas lourds, si la source est familiale, les résul­tats vont certainement différer de ceux d’une étude dont la sour­ce d’informations est constituée par les institutions.

La seconde difficulté réside dans la définition : faute jusqu’à nouvel ordre de tout marqueur biologique pour les cas lourds, elle reste forcément subjective et la constitution de la popula­tion (inclusion ou exclusion d’un cas) va toujours souffrir d’une zone de flou et d’erreurs plus ou moins importantes.

Dans le proche avenir, il suffirait de se contenter de l’épidé­miologie descriptive et de ne faire des études plus poussées que sur des populations très restreintes, telles que, par exemple, l’étude génétique dans certains hôpitaux de jour. Stanislas Tomkiewicz expose les avantages et les inconvénients d’une recherche fondée avant tout sur les questionnaires envoyés aux associations ou, au contraire, aux professionnels. Il pense que les deux méthodes doivent se compléter au lieu d’être opposées.

Les questionnaires destinés aux familles doivent proposer des questions d’une extrême précision. Ceux envoyés aux ins­titutions pourraient (pour des raisons éthiques) se contenter d’étudier l’incidence. On pourrait ainsi demander combien il y a eu d’entrées de cas considérés comme lourds et combien de sorties en catastrophe, au cours de l’année. Combien d’envois dans un hôpital psychiatrique à plein temps, combien de rejets au cours de vacances et de transferts, combien de crises non maîtrisées, combien de jours d’isolement ou de contention physique, combien de cas pour lesquels la dose de neurolep­tiques dépasse un certain seuil, combien de demandes de la part du personnel pour renvoyer tel ou tel enfant. Quant aux adultes, il propose un critère simple sinon simpliste : combien sont dans les hôpitaux psychiatriques non spécialisés, combien dans les UMD. Stanislas Tomkiewicz critique lui-même ces cri­tères. On pourrait également considérer comme définition épi­démiologique le nombre d’abandons, et l’absence de visites de la part des parents. Selon les critères, les chiffres ne seront pas toujours les mêmes.

Rapport de synthèse :

  • difficulté d’une épidémiologie de dénombrement liée précisé­ment au caractère situationnel des « cas lourds »,
  • intérêt des études longitudinales, quelles soient catamnès­tiques ou de cohortes (mais cela demeure un luxe),

– intérêt et faisabilité pratique de « coupes transversales » immé­diates sur trois ou quatre départements témoins, centrées sur deux tranches d’âge en priorité (15-25 ans et 40-45 ans) ; établir des grilles d’enquête (Charles Aussilloux).

  1. Éthique : Jean-Louis Agard, parent, introduit le sujet

Sur le plan éthique, on insiste sur l’importance, dans la pro­blématique des cas lourds, de la violence : violence tantôt por­tée tantôt subie, soit physique, soit psychique. Cette violence doit être distinguée de la brutalité et de l’inhumanité, mais elle peut déborder nos capacités de rester humain. Dans certains cas dra­matiques, se pose le problème de « non-assistance à personnes en danger », et son reflet : le droit d’ingérence. Sommes-nous obligés ou non d’intervenir, même dans l’intimité des familles ou à l’intérieur d’une institution ? Il faut savoir que nos respon­sabilités sont d’ailleurs impliquées dans les deux cas : si on ne dénonce pas, on risque d’être accusé pour non-assistance à per­sonne en danger ; si on dénonce à tort, on risque un procès en diffamation. La dénonciation de mauvais traitements pose le problème des limites de la vérité « bonne à dire ».

Cette violence engendre la souffrance. La souffrance peut être ressentie par les patients, tantôt exprimée, tantôt seulement sup­posée par les thérapeutes ou par la famille ; cette souffrance atteint toujours la famille avec ces trois facteurs : douleur narcissique d’avoir un enfant pareil, douleur sympathique en phase avec cet enfant, et finalement aussi douleur purement physique due à l’épuisement en rapport avec la charge quotidienne. Et le coût? La question est parfois implicite, non dite : peut-on dépenser autant pour si peu de personnes ?

Enfin, la souffrance de l’équipe soignante est liée à la notion d’échec. D’après Moïse Assouline, personne ne doit être aban­donné et il vaut mieux parler de dangerosité que de violence. Pour Howard Buten, celui qui ne sait faire face à la violence ne doit pas s’occuper de cas lourds. Pour Moïse Assouline, la notion de violence est moins fondamentale dans la probléma­tique des cas lourds que la précarité de leur survie. Pour Stanislas Tomkiewicz, le vrai problème est dans la possibilité de s’occu­per d’une manière non violente des patients violents ; les hôpi­taux psychiatriques archaïques, qui n’avaient pas d’état d’âme éthique, s’accommodaient très bien de patients violents parce que leur violence était plus forte que celle des patients.

Il est fait état de l’obligation de signaler au procureur les cas de jeunes violents, par exemple lorsqu’ils commettent une agression sexuelle.

En faisant référence au caractère parfois intermittent des cas lourds, il est bon de savoir qu’une équipe doit être capable de gérer des situations lourdes ponctuelles. Pour cela, elle peut avoir besoin de relais et, pour bien protéger l’équipe, c’est la notion du réseau qui va s’imposer.

Gilles Roland-Manuel s’interroge sur les possibilités d’impli­quer les cas lourds dans la vie institutionnelle, de leur accorder le droit aux mêmes besoins que les autres êtres humains (accès aux soins, aux relations avec des pairs, le droit d’être défendus, le droit à la culture consommée et créée, etc.). En somme, de respecter les droits de l’homme, qu’on ne doit pas supprimer sous prétexte que le cas est lourd.

L’idée de fonctionnement en réseau est également soulignée par Martine Mathien-Duval, qui craint d’aboutir à des situations asilaires faute d’un réseau adéquat. Elle se plaint de l’absence de structures d’accueil temporaire spécialisées. Moïse Assouline conclut en insistant sur le problème éthique posé par l’absence d’accès fréquent à la parole de l’autiste : c’est toujours quelqu’un qui parle en son nom (parent ou professionnel, ou les deux), mais il doit pourtant avoir accès à l’état de droit (autre instance, autre porte-parole théorique trop souvent absents).

Synthèse

– situation d’extrême vulnérabilité et de précarité de ces per­sonnes quant à leur statut de sujet de droit,

  • danger éthique de la spécialisation par défaut (risque des ins­titutions ségrégatives) ; éviter de créer des établissements spéciali­sés permanents pour cas lourds,
  • respect de la loi dans toutes les situations et à tous les niveaux; affirmer le risque de « non-droit » ici particulièrement présent,
  • liens très étroits entre éthique et pratique (technique de soins) pour les cas lourds,
  • refus d’institution ségrégative.
  1. Techniques de la prise en charge

Toute la discussion au colloque a montré à l’évidence que, malheureusement et jusqu’à nouvel ordre, il n’y a pas de solu­tion chimiothérapique pour les cas lourds. Certes, les neuro­leptiques les plus puissants de la deuxième et troisième génération permettent parfois de supprimer momentanément l’agres­sivité et l’agitation, mais cela à un prix très lourd : l’abrutisse­ment complet du sujet (c’est la camisole chimique), et plus ou moins rapidement, le phénomène de tolérance qui nécessite l’augmentation des doses, avec le risque d’une dérive anti­éthique.

Il est regrettable que les techniques psychothérapiques sont rarement applicables — et surtout à elles seules — aux cas lourds.

Ainsi, la prise en charge, qui était largement discutée, est ins­titutionnelle.

Synthèse

  • Projets personnalisés avec évaluations, réponses adaptées, etc.,
  • nécessité de travail en réseau (une institution, à elle seule, n’est pas capable de résoudre la prise en charge des cas lourds) ; refuser l’idée d’un modèle institutionnel idéal et supposé capable de répondre à tout,
  • notion d’espace de transition (essentiellement des espaces de « soins-sécurisation », aux normes sanitaires) ; impératif absolu de la création de « pôle de soins » à divers niveaux intrainstitution­nel, départemental et régional,
  • nécessité d’un ensemble de techniques diversifiées conformes
  • l’éthique mises à la disposition d’un réseau pour résoudre les problèmes techniques et dans un esprit de recherche, de forma­tion et de compétence des personnels impliqués à tous niveaux. On ne doit pas s’occuper des autistes par defaut », faute de com­pétence particulière.

 

  1. Conclusions

Durant le colloque, les intervenants ont insisté sur le fait que :

  • Un cas lourd n’est pas un individu, mais une situation tem­poraire, aiguë parfois, ou quasi permanente, tenant à deux types de facteurs :

– des facteurs dits de « gravité », qui s’attachent à une per­sonne donnée. Dans ces facteurs de gravité, émergent les troubles du comportement (auto et hétéro-agressivité), troubles qui sont indépendants des niveaux d’efficience intellectuelle et d’autonomie,

– des facteurs dits de « lourdeur », qui s’attachent à l’in­adéquation des capacités de réponses, à leur absence souvent, à leur débordement.

Il est évident qu’il existe un renforcement dialectique entre ces deux facteurs.

  • Ces cas lourds sont la conséquence, paradoxalement, des progrès réalisés ces dernières décennies, car ils sont actuelle­ment rendus visibles là où autrefois le laminage non éthique des archaïsmes institutionnels les étouffait.
  • Un cas lourd est aussi toujours inscrit dans une dynamique de rejet et d’exclusion, d’où l’importance de ne pas séparer la prévention, les soins, la recherche, la formation,
  • Ces cas lourds sont des situations transitoires de personnes qui ne trouvent pas leur place dans le dispositif actuel.

Il conviendrait de mettre au point :

– une circulaire pour attirer l’attention sur les cas lourds (nou­veau problème de santé publique),

  • une relance des CTRA sur ce sujet, pour régler administrati­vement l’articulation entre le sanitaire, le médico-social et le social,
  • le soutien à apporter à des projets pilotes.

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