L’enfant à visage différent à l’école : intégration scolaire

Séminaire organisé par André-Robert Chancholle et Michel Serres, du 7 au 10 juin 1998

 

Participants

Danielle Benaben (Directrice d’école maternelle, Saint-Orens), Paul Bessou (Professeur de neurophysiologie, Toulouse), Sarah Carvallo-Plus (Philosophe, Lyon), André-Robert Chancholle (Chirurgien, Toulouse), Michel Colombier (Université Paul-Sabatier, Toulouse), Bertrand Gallet (Ministère de l’Education nationale, Paris), Jorgen Hansen (Ministère de l’Education nationale, Copenhague), Jean Hébrard (Ministère de l’Education nationale, Paris), Annick Margot (Directrice, Institut universitaire de formation des maîtres (IUFM), Toulouse), Irène Maurette  (Orthophoniste, Toulouse), Richard Montoya (Hôpital de Rangueil, Toulouse), Jacques Saboye (Chirurgien, Toulouse), Jacques Serres (Instituteur, Montreuil-sous-Bois), Michel Serres (Philosophe).

 

Résumé 

Quatre colloques, tenus aux Treilles de 1994 à 1997, ont réuni autour de Michel Serres, André-Robert Chancholle et une mère de famille, Suzanne Serres, des thérapeutes d’enfants atteints de dysmorphies visibles. L’essentiel de ce travail a été publié en 1997 aux éditions Hermann (Pierre Berès, Paris) dans un ouvrage intitulé A visage différent. Alliance thérapeutique autour de l’enfant meurtri. Ce livre permet maintenant aux spé­cialistes de mieux s’unir autour des parents et de les faire partici­per au traitement dont le succès a, comme condition dernière, l’entrée heureuse de l’enfant dans la société, en premier lieu l’école.

Les parents ressentent à ce moment-là une crainte particuliè­re, dont tous témoignent. Il fallait donc poursuivre notre travail en réfléchissant à la façon d’améliorer ce moment difficile. Tel était l’objet du colloque, dont Michel Serres coordonnait les réflexions et qui réunissait autour de nous des représentants de l’Éducation nationale — Ségolène Royal, ministre déléguée, s’in­téresse à ce projet —, de la médecine, de la recherche neuro­physiologique théorique et appliquée, de la philosophie.

 

Compte rendu

Nous rapportons ici les points d’accord de tous les partici­pants. De plus, des témoignages de parents montrent bien que la vie scolaire de l’enfant dysmorphique peut être la meilleure ou la pire des expériences.

L’école peut être un paradis. Le père de Yohan (né avec deux mains botes, sans pouce) le raconte ainsi :

… “Si l’adaptation de Yohan au monde de tous les jours se déroule sans difficultés importantes et apparentes, nous le devons bien entendu à une attention soutenue de notre part, mais également au professionnalisme dont fait preuve le corps enseignant à son égard… Tous ont toujours été à l’écoute de Yohan pour l’aider à agir comme les autres, particulièrement dans des étapes difficiles, comme celle d’apprendre à écrire… Lors de sa deuxième année de maternelle, Yohan fut l’objet de moqueries émanant de quelques camarades. L’institutrice, avec diplomatie, tact et fermeté, régla le problème. La petite leçon de morale qu’elle leur fit porta ses fruits de façon étonnante. Non seulement il n’a plus été l’objet de moqueries, mais, au contrai­re, ses camarades sont très attentionnés envers lui… Le métier d’instituteur est difficile mais, confrontés à des situations déli­cates, la plupart des enseignants sont capables d’y faire face de belle manière…”

L’école peut être, sinon un enfer du moins un long purgatoire. Ecoutons la maman de Pauline (née avec une large fente facia­le, deux doigts à la main gauche, des yeux déficients) :

“…Nous l’avons inscrite à l’école la plus proche, encouragés par la directrice avec qui nous avions déjà discuté à plusieurs reprises du cas de notre fille. Mais nous avons déchanté dès la première matinée : alors que notre enfant était restée à l’école sans pleurs et sans problème particulier, la directrice commen­ça à nous parler d’un maintien possible en grande section de maternelle au lieu d’un passage au CP et de la nécessité de l’avis d’une commission pour étudier son cas. Notre enfant avait trois ans et venait de passer sa première matinée à l’école… Face à notre étonnement, on nous répondit qu’il fallait se rendre à l’évidence, que notre fille était une handicapée car “il lui man­quait trois doigts à la main gauche”… On ne lui laissait même pas le temps de prouver ses capacités. L’institutrice avait peur pour elle. Elle était surveillée en permanence par une jeune aide maternelle. A chaque rencontre avec la directrice ou l’institutri­ce, nous nous apercevions qu’elles étaient incapables de com­prendre la cas de Pauline ; elles avaient des idées préconçues sur le handicap en général. Elles mettaient en doute les capaci­tés et les possibilités mentales de Pauline à cause de ses pro­blèmes physiques. Nous avons entendu des absurdités telles que : “un bon développement visuel est indispensable pour un bon développement mental.” Elles justifiaient leurs inquiétudes et leurs incompétences par un manque de formation. Elles n’avaient jamais abordé le problème des enfants handicapés physiques ou mentaux lors de leurs études ou stages. Nous avons dû insister pour que Pauline passe en moyenne section à la rentrée de septembre…

Ce fut alors une heureuse surprise. Son nouvel instituteur accepta notre enfant sans problèmes et sans préjugés. Il se com­porta avec elle comme avec les autres enfants. Depuis, Pauline participe à toutes les activités scolaires. Pour ses camarades, elle n’est plus “l’handicapée” qu’on venait voir pendant les récréa­tions dans la classe où elle était maintenue, mais une copine de jeux qu’ils savent plus fragile, mais qui fait partie de leur groupe.

En fait, Pauline a eu de la chance, cette année, d’avoir un insti­tuteur qui a eu l’attitude que l’on serait en droit d’attendre de tout éducateur : ne pas se laisser guider par des préjugés pour étiqueter et classer d’office, mais attendre et observer un enfant pour l’aider à évoluer sans le bloquer. Mais quelle sera l’attitude du prochain ?…”

De cette fin heureuse, nous devinons le prix, en doutes et en souffrances.

Que l’enfant soit bien reçu, alors les parents ont eu raison, et l’école le leur confirme, de choisir la vie, depuis l’échographie anténatale, découvrant l’anomalie, et malgré la société, qui n’ap­précie dans le nouveau-né que le futur adulte sain, apte à la lutte.

Que l’enfant soit mal reçu, alors les parents craindront de n’avoir pas eu raison de se battre pour lui, puisque le premier venu le refuse.

Que pouvons-nous faire pour que tout enfant différent ait, dès le premier jour de classe, la chance de Yohan ?

Il faut expliquer, sans cesse, sans lassitude, aux enseignants, aux parents, aux enfants, les notions de norme et de différence de l’apparence physique, les mécanismes générateurs des formes et pourquoi, parfois, ils ne réussissent pas.

L’embryologie est plus instructive que l’éducation sexuelle, trop partielle. Expliquer est possible à des enfants jeunes, dès le CM1 ou le CM2. N’importe qui peut comprendre la biologie la plus générale, qui est aussi la plus particulière pour chacun de nous, la plus personnelle parce qu’elle raconte les débuts de notre vie, ses dangers, ses miracles. Il est possible de le faire sans jargon, avec les mots les plus simples. “Ce que l’on ne peut pas enseigner, dit Michel Serres, c’est ce que l’on ne veut pas ensei­gner.”

Les explications sont connues, banales et sont indispensables à ceux qui vont avoir la charge de l’enfant.

La première explication est un constat :

– Aucun de nous n’est capable d’accepter la différence de l’autre, immédiatement, dès la première rencontre, sans réflexion préalable, pour peu que la différence soit marquée.

– Ce refus est constant parce qu’il a une raison biologique : la forme normale du corps est un ensemble de traits communs à tous ceux de même espèce. Ils sautent aux yeux parce qu’ils sont inscrits dans notre cerveau. Au premier regard, je sais que cet autre est mon semblable.

C’est un comportement obligé pour l’animal : la reconnais­sance immédiate des siens, de ses proies, de ses prédateurs, par leurs formes, que René Thom appelle justement prégnantes, est une condition première de vie et de survie.

C’est un comportement spontané et immédiat chez l’homme, en qui toute information sensorielle provoque d’abord des réac­tions de sa partie animale : attirance ou fuite, peur ou agressivi­té, et ces réactions sont d’autant plus vives dans le jeune âge que la part humaine n’a pas encore été éduquée. Nier cette réaction immédiate, spontanée parce que biologique, est méconnaissan­ce ou mépris de notre nature, idéalisme rêveur et dangereux.

Cela n’est pas enseigné : personne n’est coupable de refuser la différence, au premier abord. Mais l’éducation, qui nous conduit hors de notre animalité, nous permet de dominer, d’échapper au comportement obligé de l’animal, contraignant pour nous, mais évitable.

La deuxième explication est souvent méconnue : si la forme anormale attire l’attention des autres, elle n’est pas signe de moindre capacité fonctionnelle, de moindre aptitude à vivre. Dans la norme, la forme et la fonction sont harmonieuses et, pour satisfaire la fonction qui est une obligation vitale, l’animal ne connaît d’instinct qu’un seul mode de fonctionnement. Le défaut de l’organe, qui ne permet pas cet unique fonctionne­ment, le voue à la mort.

Mais si le fonctionnement, la façon de faire, est nécessairement uniforme pour l’animal, il n’en est pas de même pour l’homme. L’homme sait répondre à l’obligation de fonction par des fonc­tionnements divers, adaptés à l’organe défectueux, et peut même y suppléer par des prothèses efficaces.

Dans l’anomalie, la fonction gère la forme disponible avec un mode de fonctionnement différent qui attire l’attention des autres, mais qui est capable de performances au moins égales : les exemples sont innombrables qui permettent de répondre aisément aux banales objections de la rue ou des salons. Quelques exemples entre mille autres : c’est une disposition topographique du cerveau qui fait le gaucher, pourtant aussi bon scripteur que le droitier ; un jeune adolescent, dont la cheville et le pied, absents à la naissance, ont été remplacés par une prothèse, est champion universitaire de skateboard.

Pourquoi ne pas expliquer cela aux enfants ? Celui qui refuse l’apparence et le comportement différents de son dissemblable doit savoir que, ce faisant, il suit les prescriptions de son ani­malité. L’homme peut — et c’est son propre — accepter la diffé­rence. Il sait naturellement protéger le faible, l’enfant, le mala­de, le blessé…

La troisième explication est que les parents ne sont pas res­ponsables de l’apparence de l’enfant, pour une simple et évi­dente raison. En effet, aucun père bien sûr, mais aucune mère non plus ne fait un enfant : ils décident de donner la vie, aussi­tôt mise au travail par la fusion des cellules germinales et qui ensuite, seule, crée des formes. Toute forme vivante résulte de la rencontre encore incompréhensible de la matière et de la vie : conjonction de molécules suivant de miraculeuses condi­tions physiques et chimiques. La mère met ici de l’amour, non de l’industrie.

Il faut enseigner cela aux enfants pour, qu’un jour, ils n’accu­sent pas faussement les parents.

C’est telle infime modification de température, de pression tissulaire, d’échanges moléculaires qui, par une singularité inat­tendue, fait la catastrophe morphologique. L’instant d’avant, l’instant d’après, rien ne se serait peut-être produit sous l’effet de cet accident, que Rosine Chandebois appelle une “chiquenaude métabolique”. “Aventure du protoplasme”, disait Jean Rostand. Le gène n’est ici qu’un facteur parmi tant d’autres.

“Mais pourquoi es-tu né comme ça ?” demanderont les cama­rades de classe.

Il faut oser leur répondre que nous ne savons pas, seule réponse vraie en biologie. Claude Bernard, orfèvre en médeci­ne expérimentale, ne craignait pas de répondre à ses étudiants : “Tout pourquoi est absurde”.

“Mais^– comment est-ce arrivé ?”

Les réponses ici sont connues, pertinentes, simples à expli­quer par l’embryologie classique : par exemple, à moins de 45 jours de la vie intra-utérine, la lèvre supérieure est divisée en trois parties, les doigts sont soudés. La lèvre achevée résulte d’une fusion, les doigts d’une séparation réussies, à un moment précis. Pour que cette lèvre reste fendue, ces doigts restent sou­dés, il suffit d’un tissu déficient : je peux dire accident local, je ne peux plus dire tare, faute, monstruosité…

Ces explications peuvent prêter à confusion.

Accepter l’autre, sa forme, ses façons de faire, est-ce de la bio­logie, qui s’applique à tous ? Ne serait-ce pas de la morale qui ne s’applique qu’à certains ? Fausse objection et réponse facile, à dire tôt aux enfants : la biologie humaine définit les conditions de vie de l’individu et constate qu’il vit en société, qu’il ne peut vivre seul. La preuve en est donnée par l’observation d’enfants “sauvages”.

L’aptitude à vivre en société est la sociabilité : “disposition innée, dit Littré, qui porte les hommes (et d’autres animaux) à vivre en société.” La sociabilité serait donc pure et simple bio­logie chez l’homme ? “Oui, affirmait Sénèque, nous sommes nés sociables”. Mais l’inné doit se perfectionner par la pratique qui, seule, peut étendre le champ de compétence de la fonc­tion : quel meilleur lieu d’exercice que l’école et quel meilleur guide que l’instituteur ?

Au cours de nos discussions, plusieurs remarques ont été faites.

1. Nous connaissons la prévoyance de l’Education nationale et les dispositions prises pour les enfants déficients intellectuels ou présentant des anomalies psychiatriques ; pour ceux dont le cerveau est normal, mais les déficiences physiques graves : myopathie, diabète, par exemple. La distinction est d’ailleurs très difficile et n’est pas toujours faite : la différence entre infir­me moteur cérébral et encéphalopathe n’est pas évidente au premier abord, même pour des professionnels de la santé. Pourtant, le premier a une intelligence et une affectivité nor­males, masquées par l’incoordination et le déséquilibre du corps. Le second est très perturbé dans son intelligence et dans son affectivité, mais à quel point et comment ? La trisomie 21 en particulier (le mongolisme) amoindrit l’intelligence abstrai­te, mais respecte l’affectivité et la convivialité : elle marque le visage et les mains. Le risque de confusion dans les premières années est très grand
2. Cela indique la nécessité d’une information de l’ensei­gnant et accroît ses charges, déjà multiples et difficiles. Mais le plus beau métier du monde, disait Péguy, est le métier de maître d’école… et il l’est toujours.
3. Les enfants dont nous parlons ici ont une intelligence nor­male, c’est-à-dire aussi diverse et efficace que les autres. Mais ils attirent l’attention sur eux par leur apparence. Evoquons quelques exemples.

– Au visage : l’absence d’une oreille, qui ne sera corrigée opé­ratoirement que vers sept ans ; l’absence d’un oeil, dont l’aspect est tôt et bien corrigé, mais dont la symétrie avec l’oeil contro­latéral n’est jamais parfaite ; les fentes faciales, réparées avant l’âge scolaire, laissent cicatrices et asymétries qui ne seront cor­rigées que plus tard.

• Les angiomes, dont nous devons, pour certains d’entre eux, attendre la régression spontanée jusqu’à six ou sept ans.
• Les malformations des mains : les syndactylies (fusion d’un ou de plusieurs doigts) sont opérées dans les deux premières années de la vie, ainsi que les polydactylies (doigts en sur­nombre), mais les interventions laissent des cicatrices. L’ab­sence de doigt, d’une main ou d’une partie du membre supé­rieur n’est pas réparable par la chirurgie ou par une prothèse.

4. Tout cela est très différent de la petite anomalie limitée et banale : oreilles décollées, différence de taille ou de poids, qui créent des difficultés dans les relations des enfants entre eux, mais que l’enseignant comprend mieux ; chacun de nous, chez soi, a de telles différences.

Pour ces enfants à visage différent, nous n’avons pas à prendre de dispositions scolaires d’enseignement spécial, de facilité d’accès à la classe ou de circulation dans l’établissement, d’évaluation de leurs aptitudes. Néanmoins, il faut pour eux un accueil prévenu, et prévenant sans qu’il y paraisse, la connais­sance des explications de leur apparence, un très bon jugement pour les dire au bon moment : dire tout ou partie, avec quels mots, quand, dans quelles circonstances ?

Cette formation de l’enseignant est-elle prévue dans les textes ? Et, dans ce cas, est-elle faite ? Quand, comment, par qui ? Sinon, que pouvons-nous faire ? Ségolène Royal accepte que cette formation soit organisée en premier lieu dans l’acadé­mie de la région Midi-Pyrénées. A ce jour (15 décembre 1998), cette formation des enseignants du cycle primaire est faite à l’lUFM de Toulouse et sera poursuivie en 1999. Si son évalua­tion est favorable, cette formation sera dispensée à tous les enseignants du primaire à partir de l’an 2000.

Au cours de notre travail, les médecins du groupe avaient rapporté que certains enfants dysmorphiques présentaient des troubles de la posture et de l’équilibre, et ces observations rejoi­gnaient celles des enseignants : “l’enfant se tient mal, s’agite, ne suit pas la classe…” Ces troubles s’expliquaient bien par l’anato­mie et la physiologie, mais leur mise en évidence objective était impossible. Alors que nous avions pensé améliorer l’accueil de l’enfant différent par sa famille et ses proches, harmoniser les relations de ceux qui le soignent avec les parents, les troubles rapportés ci-dessus n’étaient pas traités.

Nous avons suivi, un temps, le mode de pensée de l’époque : c’est psychique. Le choc de l’annonce de la lésion, de sa vue, les traitements douloureux qui exacerbent toutes réactions, le regard des autres, l’effet de l’environnement, calqué sur le beha­viorisme anglo-saxon, raisons séduisantes puisqu’elles permet­tent de presque tout expliquer. C’est pour changer ce regard des autres que nous voulûmes rencontrer Ségolène Royal, ministre déléguée de l’Education nationale, Bertrand Gallet, chargé de mission au ministère, et Jean Hébrard, inspecteur général de l’Education nationale.

Mais tout est-il psychique, social, culturel ? La raison de ces troubles généraux n’est-elle pas une souffrance physique du corps dont la lésion locale serait la cause ?

Dans cette recherche, nous avions des prédécesseurs. Pierre Robin, stomatologiste des Hôpitaux de Paris, avait observé, en 1922, que certains enfants présentaient un mauvais maintien de la colonne vertébrale, des épaules, de la tête, et que ces troubles étaient secondaires à une défectuosité buccale, dentaire, de la langue, qui étaient pour lui “un confluent vital fonctionnel”. Il pensait même que l’enfant qui suce son pouce le fait pour amé­liorer la position de sa langue et de sa mâchoire, pour ainsi mieux respirer. Même remarque d’un oto-rhino-laryngologiste américain, J. C. Costen, qui nota, en 1934, que les patients pré­sentant des anomalies bucco-dentaires souffraient très souvent de la nuque. De très nombreux travaux ultérieurs le confirmè­rent et leur conclusion s’imposa progressivement : qu’un ou des muscles, des articulations ne fonctionnent pas conformé­ment aux normes de l’espèce, et l’ensemble du corps en sera perturbé.

Ces troubles, à l’école, chaque jour, sont souvent interprétés comme d’origine caractérielle, réaction à des difficultés de l’envi­ronnement : mais n’ont-ils pas une origine physique ? Cela pour­rait même, d’après les travaux de Pascal Bourgeois, expliquer cer­tains échecs scolaires (“Etiologie posturale et échec scolaire en fin d’études secondaires”, Troisième journée nationale de posturolo­gie, Marseille, 1996). Des observations venant de la pratique spor­tive l’ont encore mieux démontré dans les années 1980.

Les explications anatomiques et physiologiques de ces faits sont connues depuis longtemps, mais les cliniciens n’y avaient pas prêté attention : il n’y a pas, encore aujourd’hui, d’interdis­ciplinarité dans les facultés de médecine.

Nos examens cliniques sont restés subjectifs, non probables, non mesurables, jusqu’à ce que les physiologistes nous rensei­gnent sur leurs recherches. C’est pour cette raison que le professeur Paul Bessou et le docteur Richard Montoya ont par­ticipé au colloque, pour nous expliquer leurs recherches qui peuvent peut-être nous instruire sur les comportements au moins physiques de l’enfant, leur prévention et leur traitement.

Vous avez dit prévention et traitement”, donc médecine, enco­re et toujours ?

Non, le dépistage peut être diversifié : l’instituteur, le soignant non médecin, les parents instruits — et tous peuvent l’être —, le médecin scolaire peuvent y participer. La confirmation du trouble est affaire de médecine savante, mais peut être réalisée à l’école, où la médecine scolaire peut en réaliser le dépistage. Le traitement, surtout dans les cas légers, à leur début, et ce sont les plus nombreux, peut n’être pas médicalisé.

Ce serait la nouvelle vocation, à l’école primaire, des ensei­gnants d’éducation physique, qui introduiraient à nouveau à l’école la gymnastique, la culture physique, et cela bien avant la pratique sportive ultérieure. Le professeur Michel Colombier, de l’Unité d’enseignement et de recherche en éducation physique et sportive de la faculté de médecine de Toulouse, était présent au colloque afin de rechercher ensemble les moyens propres à corriger ces troubles.

Dès 1999, nous mettrons en place à l’école primaire, au CE2, qui est l’année d’évaluation des capacités scolaires, un dépista­ge instrumental de ces troubles de l’équilibre et de la posture par des examens portant sur tous les enfants de la classe, quel que soit leur passé pathologique. Cette activité physique pré­ventive, qui rejoint les préoccupations anciennes de la gymnas­tique de maintien ou de la culture physique, serait en même temps instaurée.

L’application concrète de nos travaux dépend maintenant du ministère de l’Education nationale.

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