Sens et reconnaissances : vers un passeport sensoriel

Séminaire FSER organisé par Jean-Philippe Assal (Fondation recherche et formation pour l’enseignement du malade, Genève, Suisse), Jean-Pierre Klein (INECAT, Paris, France) et Olivier Horn (Dreamtime Productions, Paris, France) du 10 au 15 octobre 2016

Participants

Jean-Philippe Assal, Frédéric Assal, Tiziana Assal, Danielle Barilla, Philippe Barrier, Eric Burnier, Stéphane Charpier, Nicolas Crevoisier, Nadège Dudicourt, Marie-Thérèse Esneault, Annie Goudeaux, Brigitte Gueyraud, Jean-Pierre Klein, Catherine Krähenbühl, Etienne Krähenbühl, Magali Léris, Pedro Macedo, Deli Salini, Camille-Elvis Théry, Edith Viarmé
Et Olivier Horn et Bruno Messain pour le tournage et la prise de son du film documentaire

Résumé

De nombreuses observations ont montré qu’il est possible de stimuler les personnes souffrant d’atteintes cognitives au travers des sens. En effet, alors que la mémoire cognitive peut être déficiente, la mémoire sensorielle de ce qui émeut et procure du plaisir semble perdurer et mieux résister aux atteintes organiques. En la stimulant on peut alors améliorer la communication et réduire l’isolement de ces personnes. Leur qualité de vie peut être nettement meilleure.

Ces observations et expériences nous ont suggéré d’établir un document qui rassemble et conserve tout ce qui parle aux sens d’une personne bien portante. Ce Passeport sensoriel, complété avant la survenue de troubles cognitifs, pourrait permettre à l’entourage et aux soignants éventuels de conserver une communication avec les personnes souffrantes. Il ne faut cependant pas oublier qu’il s’agit d’informations de nature intime qui sont à traiter avec le respect nécessaire.

Le Passeport sensoriel a été testé depuis deux ans avec succès. Il a en outre été soumis à un groupe de 25 spécialistes rassemblant des médecins (internistes, généralistes, neurologues et psychiatres), des art-thérapeutes, des gens de théâtre, des psychologues, des philosophes et des artistes, lors d’un séminaire organisé à la Fondation des Treilles en octobre 2016.

Compte-rendu

Le thème général de ce colloque était de développer un Passeport sensoriel, avec un groupe d’experts, formé de neurologues, de psychologues, d’artistes, de gens de théâtre et de médecins cliniciens.

Avec l’accroissement de la longévité, on constate de plus en plus de troubles cognitifs en fin de vie, dus à des maladies vasculaires, à des dégénérescences cellulaires comme dans la maladie d’Alzheimer, à des atteintes physiques de la boîte crânienne ou à des traitements lourds et affaiblissants.

De nombreuses observations ont montré qu’il est possible de stimuler les personnes souffrant d’atteintes cognitives au travers des sens. En effet, alors que la mémoire cognitive peut être déficiente, la mémoire sensorielle de ce qui émeut et procure du plaisir semble perdurer et mieux résister aux atteintes organiques. On peut ainsi entrer en communication et réduire l’isolement de ces personnes. Leur qualité de vie, souvent très diminuée, peut être nettement améliorée.

Le Passeport sensoriel a été testé depuis deux ans avec succès. Lors de ce colloque des Treilles, son utilisation a été rendue plus simple par un travail de groupe sur le « mieux se connaître et se reconnaître ».

Si les premières versions étaient centrées sur des urgences médicales : œdèmes cérébraux, états post-opératoires avec affaiblissement sévère, le groupe des spécialistes a modifié l’utilisation du Passeport sensoriel et l’a axé sur le souvenir des belles choses vécues. Les sens impliqués sont la vue, l’ouïe, l’odorat, le goût et le toucher, avec des questions à compléter, par exemple, pour l’odorat : « Qu’est-ce que j’aime humer ou sentir ? », « Qu’est-ce qui m’émeut lorsque je respire cette odeur ? », « D’où ça me vient ? », « Qu’est-ce que ça m’évoque ? », « Dans quel état ce parfum me met ? »

Pour un patient hospitalisé, dans un centre de convalescence ou à la maison, que pourrait-on faire pour susciter une émotion du même type ? La démarche est identique pour chacun des cinq sens.

Une des difficultés de ce colloque a été de rester en prise directe avec les éléments sensoriels et de se garder d’analyser l’effet des sens au niveau cognitif.

De nombreux extraits de films ont été choisis, afin d’illustrer le pouvoir des sens, chez des patients handicapés par l’atteinte de leurs troubles cognitifs.

Tous les participants ont reconnu l’importance fondamentale de l’utilisation du Passeport dans l’accompagnement de tels patients. Ils ont insisté sur la nécessité de compléter ce document le plus tôt possible, lorsque les personnes sont encore en pleine possession de leurs moyens cognitifs et sensoriels.

A la fin de ce colloque, le Passeport sensoriel final a été édité et remis à la bibliothèque des Treilles. Une future rencontre doit être planifiée pour rassembler les expériences que les différents participants à ce colloque auront faites dans leurs pratiques avec le Passeport sensoriel.